В периода 22-29 април 2024 г. Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” в партньорство с Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network) традиционно ще участват в инициативите, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), съобщиха от лечебното заведение. Водещи медицински специалисти в областта на ПИД ще споделят своите знания и опит за по-ефективна диагностика, терапия и превенция на първичните имунодефицитни заболявания, както и за запазване и подобряване качеството на живот на хората с ПИД.
На 20.04.2024 г. от 10.00 до 16.00 ч. в Rosslyn Central Park Hotel (бул. «Витоша» 106, гр. София) ще се състои шестото лятно училище за родители на деца с вродени дефекти на имунната система. Входът е свободен.
В периода 22-26 април ще се проведе кампания с безплатни прегледи на лица от 0 до 60 г., имащи поне един от 10-те признака на първичен имунен дефицит: четири или повече отита в рамките на една година; две или повече сериозни инфекции на синусите в рамките на една година; приложение на антибиотици за два или повече месеца с незадоволителен ефект; две или повече пневмонии в рамките на една година; забавено физическо развитие при новородени и малки деца; рецидивиращи дълбоки кожни абсцеси или абсцеси на вътрешни органи; персистираща млечница/кандидоза на устната кухина или кожна гъбична инфекция; необходимост от прилагане на интравенозни антибиотици за саниране на инфекцията; две или повече инфекции на вътрешни органи, включително септицемия (сепсис, отравяне на кръвта); анамнеза за наличие на първичен имунен дефицит в семейството.
За прегледите е необходимо предварително записване на тел.: 0877 570898 от 9.00 до 12.00 ч. в дните 22-26 април. Консултациите ще се извършват от 11.00 до 12.30 ч. в клиниката по клинична имунология (за лица над 18 г.) и в клиниката по педиатрия на УМБАЛ „Александровска“ (за деца и юноши до 18 г.).
На 22.04.2024 г. в 12.00 ч. пред лабораторния блок на УМБАЛ ”Александровска”, съвместно с Алианса по редки болести, ще бъдат пуснати балони в небето, символизиращи всеки един новодиагностициран пациент с ПИД.
ПИД включват над 300 редки заболявания, при които има нарушение в структурата и/или функцията на определени звена от имунната система. Тези заболявания се причиняват от генетични дефекти, някои от които са наследствени. Пациентите с ПИД обикновено са по-податливи на инфекции, които са по-чести от обичайното, могат да бъдат особено тежки и трудно поддаващи се на лечение.
В сравнение със световните данни, у нас честотата на ПИД е 2,7 на 100 000 жители, което е значително по-ниско ниво от това в повечето европейски държави. Причината е, че около 70% от пациентите с ПИД по света са недиагностицирани, дори в страни с опит и установени традиции в диагностиката и лечението им. България също не прави изключение, затова са приети критерии за бърза и надеждна диагностика.
Коментари